Associação de Blumenau é a primeira de SC a ter habilitação para tratamento de doenças raras

A Associação Renal Vida de Blumenau, no Vale do Itajaí, foi habilitada para o atendimento especializado de doenças raras em adultos pelo Ministério da Saúde. A instituição é a primeira de Santa Catarina credenciada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) a oferecer o serviço.

Associação Renal Vida, de Blumenau, recebeu credenciamento inédito para tratamento de doenças raras – Foto: Arquivo/Renal Vida/Divulgação/ND

Desde 2018, a unidade conta com um ambulatório de doenças raras para o atendimento dos pacientes acometidos de problemas renais em decorrência da doença.

Com uma nova estrutura inaugurada em abril de 2022, que atende todo o Vale do Itajaí, a entidade conseguiu ampliar os serviços oferecidos e a capacidade de atendimento a essas doenças.

Atualmente são cerca de 120 pacientes raros cadastrados pela Renal Vida e a doença mais comum é a de Fabry. Muitos deles estavam fora do sistema de regulação do SUS (Sistema Único de Saúde), mas com a habilitação do serviço os pacientes serão devidamente assistidos, segundo a Secretaria de Estado da Saúde.

“Estamos dando mais dignidade para as pessoas com doenças raras, estive em Brasília, na última semana, solicitando a habilitação do serviço e o Ministério da Saúde, atendeu o nosso pedido. Um avanço para todos os raros de Santa Catarina”, afirma Carmen Zanotto, secretária de Estado da Saúde.

Secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, esteve em Brasília para debater o credenciamento inédito para tratamento de doenças raras em SC – Foto: Secom/Governo de Santa Catarina/Divulgação/ND

Com atendimento ampliado e credenciamento válido para todo o território estadual, serão oferecidos os serviços de diagnóstico, acompanhamento e tratamento de pacientes com doenças raras de origem genética, inflamatórias e infecciosas, além do serviço de aconselhamento genético familiar, garantindo a integralidade do atendimento.

“Essa habilitação dará acessibilidade através do SUS, porque várias pessoas ficaram até marginalizadas, às vezes, não são identificadas. Além delas evoluírem para ter a perda da função renal e ter que fazer a hemodiálise, muitas delas também sofrem preconceito e não conseguem acessar seus benefícios do INSS, inclusive a aposentadoria”, afirma o diretor executivo da Associação Renal Vida, Tarcísio Steffen.

Entenda a relação das doenças raras com os problemas renais

Existem diversas doenças raras como, por exemplo, a doença de Fabry, a amiloidose, entre outras que afetam a função renal, levando o paciente a necessitar de hemodiálise e/ou transplante renal.

No caso da doença de Fabry, ela ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor um glicolipídio. Os sintomas incluem nódulos na pele, problemas oculares, insuficiência renal e doença cardíaca.

Conforme portaria aprovada pelo Ministério da Saúde, a doença pode se manifestar por distúrbios gastrointestinais (como diarreia e dores abdominais), insuficiência renal, neuropatia periférica, doença cardíaca, doença cerebrovascular e perdas sensoriais, entre outros sintomas.