‘Um defeito no coração’, relembra mãe de bebê diagnosticado com cardiopatia congênita em SC

Momentos depois de nascer, o pequeno Miguel de Sá foi diagnosticado com um problema no coração: a cardiopatia congênita. Todos os anos, aproximadamente 30 mil crianças nascem com o problema no Brasil, de acordo dados de 2022 do Ministério da Saúde. Deste número, 40% necessitam de algum procedimento cirúrgico ainda no primeiro ano de vida.

Miguel nasceu em 16 de maio de 2019, em Blumenau – Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

Miguel faz parte da estatística. Nas primeiras horas após o nascimento, os médicos perceberam que o bebê estava com uma coloração roxa. A equipe prontamente levou o recém-nascido para fazer um ecocardiograma e foi assim que o problema de saúde foi descoberto. “Nunca tinha ouvido falar em cardiopatia congênita. Não fiz o ultrassom morfológico, o exame que ajuda a detectar essa condição ainda durante a gestação. Não recebi a orientação adequada. Simplesmente, meu filho nasceu, levaram direto para a UTI Neonatal e disseram que ele tinha um defeito no coração”, relembra a mãe, Ivana Peixer.

A primeira cirurgia de Miguel, conforme relatou Ivana, aconteceu quando o bebê completou cinco meses de vida e a segunda foi recente, com 4 anos de idade. “Depois que descobri, ele ficou internado em observação por 14 dias na UTI, logo após esse período ele ganhou alta do hospital e foi encaminhado para acompanhamento com a Dra. Juliana, pela Furb. Foram quatro meses de acompanhamento, até que com 5 meses ele fez a primeira cirurgia cardíaca”.

Miguel de Sá foi diagnosticado com cardiopatia congênita logo após o nascimento – Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

“Agora com quatro anos ele realizou a segunda cirurgia cardíaca, o Fontan. Nesse primeiro momento não tem uma previsão de nova cirurgia e ele continua com acompanhamento. Os exames uma vez ao ano ou quando necessário, e medicações que toma desde a primeira cirurgia”, complementa a mãe.

Cardiopatia congênita: o que é?

De acordo com o cirurgião cardíaco pediátrico, Dr. Décio Cavalet Soares Abuchaim, médico que realizou a primeira cirurgia de Miguel, a cardiopatia congênita é uma condição em que ocorrem anomalias estruturais no coração de uma criança durante o desenvolvimento fetal. Em alguns casos, a cardiopatia congênita pode ser leve e não necessitar de intervenção cirúrgica. “Em outros casos, no entanto, especialmente nos mais graves, pode ser necessária a realização de cirurgias cardíacas para corrigir ou melhorar as anomalias presentes no coração da criança”, explica.

A cardiopatia do Miguel, segundo a Dra. Juliana Spengler Abuchaim, responsável pelo acompanhamento do pequeno Miguel, é a atresia da valva tricúspide com hipoplasia do ventrículo direito, que pode ser chamada de hipoplasia do coração direito, já que os ventrículos são a parte do coração que “bombeiam” o sangue. “Neste caso, a válvula tricúspide, entrada do ventrículo direito, está fechada. Como o sangue não chega no ventrículo direito este não se desenvolve, fica muito pequeno – o que chamamos de hipoplásico. O ventrículo direito é o responsável por bombear o sangue com o pouco oxigênio que volta do corpo para os pulmões, fazendo a oxigenação desse sangue”.

De acordo com a cardiologista pediátrica, existem algumas variações na formação do coração nesse mesmo tipo de cardiopatia congênita. “Muitas vezes o sangue não tem como chegar no pulmão a não ser por canal que existe antes do nascimento. Neste caso a criança precisa passar por uma cirurgia logo após o nascimento, pois este canal vai se fechar nos primeiros dias e quando isso acontecer o bebê morre. Diante disso, é muito importante o diagnóstico o mais precoce possível. O ideal é que esse diagnóstico ocorra antes do nascimento, pois o atraso no diagnóstico adia o tratamento, o que pode trazer graves complicações e até o óbito”.

“No caso do Miguel, ele tem também uma comunicação entre os dois ventrículos – direito e esquerdo, então o sangue conseguia chegar adequadamente aos pulmões quando ele nasceu. Por isso ele só precisou ser operado mais tarde. Porém todo o sangue que chegava do corpo com o pouco oxigênio, se misturava com o sangue que voltava dos pulmões bem oxigenado e por isso ele era tinha a saturação de oxigênio muito baixa o que é prejudicial para o todo o organismo. As duas cirurgias as quais ele foi submetido foram para ‘separar’ o sangue que vem do corpo do que vem dos pulmões para ele ter uma oxigenação normal, permitindo o adequado desenvolvimento e funcionamento do organismo”, complementa Dra. Juliana.

Tratamento filantrópico para pacientes com cardiopatia congênita

As cirurgias do Miguel foram realizadas por meio de uma parceria do Hospital Santa Catarina e a Secretaria Municipal de Saúde de Blumenau. Sem custos, o tratamento cirúrgico de cardiopatias congênitas foi ágil e fundamental, conforme explica a mãe do menino. “Eu como mãe, acredito que todas as famílias ficam aliviados por ter esse tipo de parceria, em saber que a gente pode contar com esse tipo de apoio. É com esse tipo de parceria que hoje a gente tem a possibilidade de não esperar tanto por esse tipo de cirurgia. É importante saber que a gente tem todo o suporte aqui, perto das nossas famílias sem precisar se locomover para outras cidades”.

Desde o início dessa parceria, em 2009, foram realizadas 807 cirurgias cardíacas pediátricas filantrópicas às crianças com cardiopatia congênita. Ao longo desses 14 anos, o cirurgião cardíaco pediátrico, Dr. Décio Cavalet Soares Abuchaim e a cardiologista pediátrica, Dra. Juliana Spengler Abuchaim, têm se dedicado incansavelmente ao sucesso desses procedimentos.

Segundo Dra. Juliana, essa parceria permitiu que centenas de crianças com cardiopatia congênita recebessem o tratamento cirúrgico necessário. “Essas cirurgias não apenas salvaram vidas, mas também proporcionaram uma melhoria significativa na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias”, salienta.

Hoje o Miguel tem quatro anos e segundo a mãe, quem convive com ele no dia a dia não imagina que ele tem um problema cardíaco. “O probleminha está ali presente. Mas ele sempre está ativo, não parava nenhum momento”, conta Ivana.

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Miguel de Sá, de 4 anos de idade – Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

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Miguel de Sá, de 4 anos de idade – Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

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Miguel de Sá, de 4 anos de idade – Arquivo Pessoal/Reprodução/ND

Como funciona a parceria?

Os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), que necessitam de cirurgia cardíaca pediátrica, são encaminhados ao Hospital Santa Catarina de Blumenau pela Secretaria Municipal de Saúde, considerando o grau de prioridade e não o tempo de espera.

Assim, o procedimento é agendado e realizado pelo hospital em gratuidade, ou seja, não existe nenhum custo para a família. Após o procedimento, a criança é acompanhada, por um período de seis meses, em consultório pelo cirurgião cardíaco pediátrico e pela cardiologista pediátrica.